ある日突然、双子の弟・安本（やすもと）が「筋萎縮性側索硬化症（以下ＡＬＳ）」を発症した。これは、重い筋肉の萎縮と筋力低下を引き起こす神経変性疾患で、日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。難病情報センターのホームページによると、現在ＡＬＳの患者数は8500人と言われている。全身の運動神経が機能麻痺し、手、足、呼吸器の筋力が極端に低下し、最後は、呼吸器をつかさどる筋肉の働きも衰え、呼吸不全で死亡する。人によって、その進行度合いが違うことが特徴で、発病後10年以上経過しているが生存している人も多い。原因は不明であり、抜本的治療法もない。残念ながら、弟の場合は気管切開もしなかったため、2年ほどで亡くなった。弟が難病と宣告され命の最後の灯が燃え尽きるまで、どのように考えどう過ごしたかを、実兄が切々と綴ったノンフィクション。